病床上的晓晨
年轻人得癌症是种怎样的体验？在人生最美好的年龄，他们如何面对重疾之下，健康、事业、情感的全面崩盘？
知乎这一问题下的 2477 个答案中，26 岁的晚期肠癌患者晓晨坦言“非常想再活 20 年”。我们电话采访了晓晨，相比我们担心触及伤口的小心翼翼，晓晨无比坦然，而事实上，她的经历比一般癌症患者要复杂得多。
一、癌痛比死更可怕
2020 年 1 月，26 岁的晓晨在武汉中南医院的病床上蜷缩成一团。
剧烈的癌痛不断袭来，身体的每一寸都仿佛有千万条虫子在撕咬、啃食。
晓晨已经没有力气哀嚎，只想尽快结束这一切。
疼痛稍缓的间隙，躺了 40 天的晓晨第一次走出病房。看着阳光透过走廊窗户映射进来，晓晨连滚带爬地挪到窗户旁。
她脑子里有一个念头： 跳下去，一切就结束了。
可窗户锁死了，医院的窗户是锁死的。晓晨长叹一口气，无力地瘫坐在地上。
她想起爸爸癌痛发作时，用麻绳把自己吊在房梁上，开始理解爸爸的选择。
晓晨的爸爸，1993 年确诊胃癌，做完肿瘤切除术不久后复发，癌痛的折磨让他想要自行了断，被晓晨妈妈发现后没有成功，最终因病情加重逝世。
那年爸爸 36 岁，晓晨 1 岁。
晓晨一家人的合影，被妈妈抱着的是晓晨
晓晨对爸爸没有记忆，只是被查出自己的“癌”是爸爸遗传的时，写下了一首和爸爸有关的癌症散文诗：
我的父亲在我很小的时候就走了
那年他 36 岁，我 1 岁，死于胃癌
我从来都没有喊过他一声‘爸爸’
我甚至连他长什么样都不知道
他在我的记忆里只是一个称呼
他没有给我留下优美的散文诗
没有带我去看夜晚露天的电影
没有找邻居借钱给我买饼干吃
没有为妈妈修理缝纫机的踏板
但是他把癌症基因留给了我……
——晓晨《我的父亲没有散文诗》
不是没有怨过，但爸爸的癌症基因也是奶奶留下来的，他能有什么办法呢？
在漫长的抗癌过程中，晓晨眼睁睁看着人生失控，对爸爸和其他 6 位癌症家人的无力越来越能感同身受。
二、这是一场几乎注定的意外
晓晨的家族里有 8 个人先后确诊癌症，已经有 3 人因癌去世。
除了爸爸外，她的奶奶和两位姑姑，表哥和一个外甥均患有肠癌，表姐得了乳腺癌。
但直到晓晨患病，医生结合她的家族癌史做了基因检测，才解开了困扰家族多年的癌症梦魇——林奇综合征。
这是一种潜藏在基因里的遗传性疾病，林奇家族患大肠癌、胃癌、子宫内膜癌、卵巢癌等多种肿瘤的风险都高于常人。
基因检测结果出来的时候，晓晨如坠冰窟， 如果说身处乡镇的老一辈忙于生计，没有办法重视健康问题，那自己怎么就没有意识到这么大的风险？
面对这场几乎注定的“意外”，晓晨没做过任何防范，很少体检，也没有买过任何商业保险，甚至在发病初期，都毫无警觉。
时间回到 2019 年 3 月，晓晨的身体开始出现不适，先是左下腹出现间断性的轻微疼痛，后是不断腹泻、痛感明显加重。
晓晨妈妈隐隐觉得不对劲，丈夫患癌的阴影就像是悬在头顶的利剑，让她提心吊胆，她催着晓晨去医院做检查。
然而 B 超、CT 都没有查出问题，晓晨忽视了医生“进一步做肠镜”的建议，开了些调理肠胃的药，便回了工作岗位。
无人察觉，在 B 型超声波无法穿透的肠道内部，突变的细胞正疯狂分裂。
晓晨的两次检查结果
直到 6 月的某一天，晓晨便血了，看着溢满便池的血，晓晨慌忙预约了肠镜。
肠镜做的并不顺利，肿瘤已经把肠道堵住了，镜头在降结肠的位置通不过。最后切了一点组织做病理检查，结果是：降结肠腺癌。
晓晨懵了，呆呆地听从医生的建议，预约了手术。
她无比希望是误诊，但身体已经越来越没劲，能明显感受到癌细胞在疯狂生长。
2019 年 7 月 22 日，鄂州市中心医院普外科 18 楼靠窗的病床上，刚做完肿瘤切除手术的晓晨很恍惚。
夏季炎热，病房里的温度却刚刚好，晓晨听着窗外知了的吵闹，感受着刀口的隐约作痛，花了一下午的时间接受自己变成重疾患者的事实。
之后，晓晨积极接受治疗，用奥沙利铂和希罗达化疗了 3 次。
本以为治疗结束，生活就能恢复正常，却没想到，这只是个开始。
2019 年 7 月 22 日第一次手术后
三、不幸中的一线生机
2019 年 10 月，晓晨体内癌症复发。
地方医院医生告诉晓晨：“你已经没有手术的必要，整个腹腔都有癌细胞的种子。”
一旦手术没有意义，常规化疗又无效，就意味着只能选择靶向治疗，这是一笔每个月都需上万的花销，毫无防备的农村家庭根本无力承担。
晓晨陷入了绝望，白天泪珠无声无息地往下掉，晚上躲在被子里放声大哭。
那会晓晨常常会想： 明明我就不属于这个世界，为什么还要给我存在的必要？
晓晨快要认命了，但晓晨妈妈难以承受因癌症再次失去至亲，执意带着女儿到 75 公里外的武汉市中南医院求医。
2019 年 11 月，晓晨在武汉做了第二次开腹手术，将已经长到 7 厘米大的肿瘤切除，并在腹部开了一个直径 3 厘米的洞，肠道被引到肚皮上，名叫“造口”。
晓晨称为“大便袋”，之后她的排泄物将不受控制地通过造口流到体外。
晓晨腹部的“造口”和一次次手术留下的疤痕
这次手术后，晓晨第一次进行了免疫组化蛋白检测，结果显示晓晨适用最新的免疫疗法 PD-1。
但这个药对于一个农村家庭来说，可谓是天价，即便选择最便宜的国产药，一次的费用也要 1 万多，1 年下来 10 多万，需要持续打 2 年。
要自费买药，倾家荡产治病吗？
自己有已经劳累了大半辈子的妈妈，有结婚 2 年多的丈夫，还有才 2 岁的女儿，怎么能自私地拖垮他们 ……
要放弃吗？忍受病痛折磨，和爸爸一样凄惨地离开这个世界？
可求生是本能，还没有好好孝敬妈妈，没有看到 2 岁的女儿上学，怎么能甘心 ……
晓晨进退两难，无比绝望。
医生得知晓晨的情况后，主动告知，她的病况特殊，家庭经济有限，又没有买过医疗或重疾险，这个条件也许能进临床研究组，免费使用未上市的 PD-1 单抗类药物进行治疗。
这无疑是一根救命稻草，生的希望就在眼前，如果通过，自己就能毫无顾忌地和命运搏一搏。
晓晨提交申请后，无力地等待着医院的结果，等待命运的宣判。
在这个过程中，她一边生不如死地忍受着癌痛，中途还因肠梗阻，9 个月内第三次被推进手术室，重做了造口。
一边在无尽的心绪拉扯中，接受了健康和事业全面崩盘的事实，在岌岌可危的婚姻里试图理解对方。
2019 年 11 月 7 日第二次手术后
四、疾病面前谁都没有错
时间来到 2016 年，晓晨来到丈夫所在的小镇，以爱之名组成了新的家庭，婚后不久便有了一个女儿。
患病前，晓晨和丈夫正商量，用攒的钱去鄂州市区买房付首付，日子平淡但知足。
然而癌细胞的突如其来，不仅打破了晓晨对未来的美好想象，还让她和丈夫之间垒起了一道高墙。
等待进临床的阶段，晓晨告诉丈夫，如果入不了组，自己自费治疗的话，只能买“高价药”，丈夫觉得这样会拖垮两个家庭，为此和晓晨大吵了一架。
晓晨怨过丈夫，却也理解丈夫。
接连不断地入院、检查、手术、放疗、化疗 …… 丈夫的耐心一点点被耗尽。
那些莫名其妙发的脾气，她都看在眼里，但也无计可施，只能包容和体谅。
站在成年人的角度冷静思考，丈夫也有自己的力不从心，再过几年两个老人就要 70 岁了，孩子又那么小，他是家庭顶梁柱，确实耗不起。
作为城镇姑娘，晓晨非常清楚自己的处境，她这样写道：
在很多小城镇里，女性被确诊重大疾病后被抛弃的例子很普遍。小城镇的人们都不是很富裕，家家都过着朴素的日子。
如果一辈子顺顺利利，没有大的波折，大多数夫妻都会携手走完余生；如果有人确诊重大疾病，治疗费用小则十多万，大则几十上百万，没有哪个家庭能轻松拿出这笔钱，进而就会出现遗弃现象。
不光是费用问题。治疗后能活多久？是否还具备生育能力？能否保证性生活？照顾老人、抚养小孩的基本义务能实现吗？这些也是男性会考虑到的问题，竹篮打水一场空的买卖，谁都不愿意做。
无论结果如何，晓晨都不想怨任何人，她深知： 疾病面前谁都没有错，错的是病。
五、好的心态是与世界和解
幸运的是，2020 年 1 月，煎熬等待 52 天后，晓晨成功进入了武汉中南医院的临床组，注射了 PD-1。
两个疗程后，晓晨体内的疼痛奇迹般地消失了，她无比庆幸自己生逢其时，有药治病。
晓晨的病情开始逐步稳定，体重从 43kg 慢慢恢复到了 52kg。
虽然还是会害怕癌细胞转移，会担心对 PD-1 产生耐药性，会纠结是否要冒险切除腹部主动脉旁的病灶 ……
但只要能往好的方向发展，晓晨就一直在争取。她一边持续治疗，一边试着与癌共存，与世界和解。
她配合厦门大学传媒生拍摄“造口人”的纪录片，分享造口护理经验，以轻松的语气调侃“大便袋”掉落的尴尬；
她开了一个公众号，用豁达俏皮的图文记录抗癌点滴、叙述心态变化，给了更多人直面人生困境的勇气；
她接受了腾讯的访谈，在镜头前坦露腹部数道手术疤痕，以亲身经历让更多人对癌症有了更全面的认知。
一次次死里逃生后，她说：“抗癌是我这辈子做过最了不起的事。”
晓晨的个人公众号主页
晓晨传递着希望，也因此被更多善意笼罩。
在晓晨的故事被更多人看到后，中国社会慈善基金会为她解决了两年的化疗费用。
现如今，每两周一次，晓晨会独自到武汉进行 PD-1 的治疗，偶尔和朋友去吃饭、逛街，其他时间，会在线上和病友们交流，会去幼儿园接送女儿。
尽管还为女儿的健康担忧，尽管生活仍有一地鸡毛，尽管“与癌共舞”的未来还有很多未知。
但对晓晨来说，直面过生死，所有都不是事。
晓晨近照
注：文中图片由受访者提供，应人物要求，“晓晨”为化名。
六、写在最后
作为保险内容机构，在决定是否写故事时，我们有过很多顾虑，采访对象是否能理解？大家是否能接受？但当这些经历足够真实，我们便有了以真诚做好故事内容的底气。
感谢晓晨的信任，感谢现在以及未来的每一个讲述人。
我们希望记录与病魔斗争的人和事，由此展现生命的力量，让大家有所感悟；我们希望记录真实的理赔故事，让大家更全面地认识保险 …… 我们将通过故事栏目——《深蓝 Watching》记录那些「关乎健康，关乎保险，关乎你我」的所有分享。
